Turner Contact Nederland is a Dutch national patient association that focuses on supporting girls and women with Turner Syndrome, as well as their families, friends, caregivers, and medical professionals. The association started as a sub-department of the NVGG (Netherlands Association for Growth Hormone Deficiency and Growth Hormone Treatment).
It became increasingly clear that the problems of the Turners were not limited to growth hormone treatment but were much more complex. Three fathers of Turner girls then founded the association on December 13, 1999.
The association offers a wide range of services and activities to support its members. Turner Contact Nederland regularly organizes meetings and events where members can meet each other, share experiences, and find support from peers. These meetings vary from informal gatherings to structured activities such as girls' days and girls' weekends for Turner girls aged 8 to 18. For women aged 19 and above, there are also informal meetings where they can connect with other Turner women.
In addition to organizing meetings, Turner Contact Nederland keeps its members informed about the latest developments in the field of diagnosis, treatment, and guidance for Turner Syndrome.
This is done through information meetings held twice a year centrally in the Netherlands, as well as through the association’s magazine Xpressie, which is published four times a year. This magazine covers current topics about Turner Syndrome and association activities.
Turner Contact Nederland also advocates by regularly consulting with doctors, pharmaceutical companies, associations abroad, and other patient organizations. The association closely follows developments in research, medication, and treatment and informs its members about these developments.
Turner Contact Nederland is a valuable source of support and information for anyone involved in life with Turner Syndrome in the Netherlands. Together we are strong and can help each other cope with the challenges of the syndrome.
For more information and membership details please contact: Turner Contact Nederland, Postbus 91, 4000 AB TIEL, Tel. +31(0)30 656 9631, This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., www.turnercontact.nl
Turner Contact Nederland is een Nederlandse nationale patiëntenvereniging die zich richt op het ondersteunen van meisjes en vrouwen met het Turner Syndroom, evenals hun families, vrienden, verzorgers en medische professionals. De vereniging is gestart als als onderafdeling van de NVGG (Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoon-behandeling). Het werd steeds duidelijker dat de problematiek van de Turners zich niet beperkte tot groeihormoonbehandeling, maar veel complexer was. Drie vaders van Turnermeisjes hebben daarop 13 december 1999 de vereniging opgericht.
De vereniging biedt een breed scala aan diensten en activiteiten om haar leden te ondersteunen. Turner Contact Nederland organiseert regelmatig bijeenkomsten en evenementen waar leden elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en steun kunnen vinden bij lotgenoten. Deze bijeenkomsten variëren van informele bijeenkomsten tot gestructureerde activiteiten zoals meidendagen en meidenweekenden voor Turnermeisjes van 8 tot 18 jaar. Voor vrouwen vanaf 19 jaar zijn er ook informele bijeenkomsten waar zij in contact kunnen komen met andere Turnervrouwen.
Naast het organiseren van bijeenkomsten, houdt Turner Contact Nederland haar leden op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en begeleiding van het Turner Syndroom. Dit gebeurt via informatiebijeenkomsten die twee keer per jaar centraal in Nederland worden gehouden, evenals via het verenigingsblad Xpressie, dat vier keer per jaar verschijnt. In dit blad komen actuele onderwerpen over het Turner Syndroom en verenigingsactiviteiten aan de orde.
Turner Contact Nederland zet zich ook in voor belangenbehartiging door regelmatig overleg te voeren met artsen, farmaceutische bedrijven, verenigingen in het buitenland en andere patiëntenorganisaties. De vereniging volgt de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, medicatie en behandeling nauwlettend en informeert haar leden hierover.
Turner Contact Nederland is een waardevolle bron van steun en informatie voor iedereen die betrokken is bij het leven met het Turner Syndroom. Samen staan we sterk en kunnen we elkaar helpen om met de uitdagingen van het syndroom om te gaan.